A Tourette-szindrómáról (vagy röviden Tourette) sok tévhit kering, ami megnehezíti az érintettek életét. A tények ismerete segíthet megérteni, milyen érzés Tourette-szindrómában szenvedni.
A Tourette-szindróma az agyat és az idegeket érintő állapot, amely miatt az emberek ismétlődő mozdulatokat és hangokat, más néven motoros és vokális tikeket produkálnak, amelyeket nem tudnak kontrollálni. A tünetek általában gyermekkorban kezdődnek, az enyhétől a súlyosig terjedhetnek, és idővel változnak. A Tourette problémákat okozhat a gyermekek fizikai, mentális és érzelmi jólétében. Az oktatás segíthet a Tourette-tel kapcsolatos negatív hiedelmek csökkentésében, az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés javításában, az időben történő diagnózis biztosításában, és végső soron abban, hogy a Tourette-tel élő gyermekek egészséges és produktív életet élhessenek.
A Tourette tüneteiről és diagnózisáról olvashat.
A CDC-nek a Tourette-szindrómával kapcsolatos felvilágosító munkájának részeként és a Tourette-szindróma tudatossági hónapjának alkalmából íme öt dolog, amit talán nem tudsz a Tourette-ről.
#1 A Tourette-szindrómások nem mindig fújnak ki trágárságokat.
A Tourette-szindrómával kapcsolatos, a tévében és a filmekben gyakran látott tévhit valószínűleg az, hogy a betegségben szenvedők trágárságokat vagy káromkodásokat fújnak ki. A valóság az, hogy a legtöbb Tourette-beteg nem használ túlzottan vagy kontrollálatlanul helytelen nyelvezetet. Az úgynevezett koprolália csak minden 10 Tourette-betegből körülbelül 1-et érint. A koprolália egy összetett tic, amelyet nehéz kontrollálni vagy elnyomni, és az ilyen ticben szenvedő emberek gyakran szégyenkeznek miatta.
#2 Csak a tic nem jelenti azt, hogy Tourette-beteg vagy.
A tic – a nehezen kontrollálható vagy elnyomható hangok (vokális tic) vagy mozgások (motoros tic) – része a Tourette-nek, de a történet ennél többről szól. A tikk bonyolult dolog. Egy személynek lehetnek egyszerű, átmeneti, néhány hétig vagy hónapig tartó tikjei, de lehet sok összetett, hosszan tartó tikje is. A tikek az enyhétől az alig észrevehetőtől a súlyosig és a fogyatékosságot okozóig terjedhetnek. Tourette-nek lenni azt jelenti, hogy az illetőnek legalább két különböző motoros tikkje és legalább egy hangtikkje van, és a tikkek több mint egy éve tartanak.
#3 A Tourette-betegek nem tudják kontrollálni a tikkjeiket (mozgást vagy hangokat), még akkor sem, ha szeretnének.
A tikeket nehéz irányítani. A Tourette motoros és hangi tikek önkéntelenek, ami azt jelenti, hogy az emberek nem szándékosan csinálják a tikeket. Bár a tikek pontos oka még mindig nem ismert, sokan a tikek érzését a viszketéshez vagy a tüsszentéshez hasonlítják. Megpróbálhatod megállítani az érzést, de végül valószínűleg vakarózni vagy tüsszenteni fogsz, és egy kicsit jobban érzed magad, amíg a késztetés vissza nem tér. Ha az emberek megpróbálják visszatartani a tikket, az stresszt okozhat, és a tikk rosszabbodhat.
#4 A Tourette-betegek gyakran gazdag és teljes életet élnek.
Az igaz, hogy néhány Tourette-betegnek egész életében nehézségei vannak. Az is igaz, hogy sok Tourette-es ember nagyon sikeres. Ők gyakran nagy teljesítményt nyújtanak, és úgy találják, hogy a tikkek enyhülnek vagy elmúlnak, ha egy adott feladatra koncentrálnak. Sokaknak felnőve is kevesebb tikkük van. Vannak olyan Tourette-betegek, akik az élet minden területén sikeresek, és számos területen dolgoznak, beleértve a művészeteket, az orvostudományt, a sportot és más szakmákat.
#5 A CDC a kutatókkal és a Tourette-közösséggel együtt dolgozik a betegségben szenvedők és családjaik életének javítása érdekében.
A CDC kutatókkal együttműködve igyekszik bővíteni ismereteinket a Tourette-ről, arról, hogyan befolyásolja az emberek életét, és hogyan tudjuk előmozdítani a közegészségügyi erőfeszítéseket a Tourette-tel élő emberek életének és egészségének javítása érdekében. A CDC együttműködik az Amerikai Tourette Szövetséggel iskülső ikon, hogy egészségügyi tájékoztatást és oktatási programokat nyújtson a Tourette-ről , hogy az ebben a betegségben szenvedők a legjobb elérhető kezelést és támogatást kaphassák. Ez a munka a következőket foglalja magában
- A Tourette-tudatosság és a Tourette megértésének növelése:
- A CDC az Amerikai Tourette Szövetséggel együttműködve egészségügyi oktatást és képzést nyújt az egészségügyi szolgáltatók, oktatók és családok számára a Tourette-ről.
- A Tourette kezelésével és a Tourette-tel való élettel kapcsolatos legjobb bizonyítékokkal kapcsolatos információk és anyagok kidolgozása és terjesztése:
- A CDC finanszírozta az Amerikai Tourette Szövetséget, hogy az egészségügyi szolgáltatók, valamint az egyének és családok számára eszközkészleteket hozzon létre ismereteik és készségeik fejlesztése érdekében Hozzáférés az eszközkészletekhez.external icon
- Improving access to quality care for people with Tourette:
- CDC supports the Tourette Association of America in publicizing the Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT), which is a behavioral treatment that helps many people manage their tic symptoms.