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Cinco cosas que quizá no sepas sobre el síndrome de Tourette

Chico joven leyendo un libro

Hay muchas creencias erróneas sobre el síndrome de Tourette (o Tourette para abreviar) que hacen la vida más difícil a las personas que lo padecen. Conocer los hechos puede ayudarle a entender lo que supone tener Tourette.

El síndrome de Tourette es una enfermedad que afecta al cerebro y a los nervios, provocando que las personas realicen movimientos y sonidos repetidos, también conocidos como tics motores y vocales, que no pueden controlar. Los síntomas suelen comenzar en la infancia, pueden variar de leves a graves y cambian con el tiempo. El síndrome de Tourette puede causar problemas en el bienestar físico, mental y emocional de los niños. La educación puede ayudar a reducir las creencias negativas sobre el Tourette, mejorar el acceso a la atención sanitaria, garantizar un diagnóstico oportuno y, en última instancia, ayudar a los niños con Tourette a llevar una vida sana y productiva.

Lea sobre los síntomas y el diagnóstico del Tourette.

Como parte del trabajo de los CDC para educar a la gente sobre la enfermedad y para celebrar el mes de la concienciación sobre el síndrome de Tourette, aquí hay cinco cosas que puede que no sepa sobre el Tourette.

#1 Las personas con Tourette no siempre sueltan obscenidades.

Probablemente la creencia errónea más común sobre el Tourette, a menudo vista en la televisión y en las películas, es que las personas con la enfermedad sueltan obscenidades o palabrotas. La realidad es que la mayoría de las personas con Tourette no utilizan un lenguaje inapropiado de forma excesiva o incontrolada. Esto, conocido como coprolalia, sólo afecta a 1 de cada 10 personas con Tourette. La coprolalia es un tic complejo que es difícil de controlar o suprimir, y las personas que tienen este tic a menudo se sienten avergonzadas por él.

#2 El mero hecho de tener un tic no significa que se tenga Tourette.

Los tics -sonidos (tics vocales) o movimientos (tics motores) que son difíciles de controlar o suprimir- forman parte de tener Tourette, pero hay algo más. Tener un tic es complicado. Una persona puede tener tics que van desde tics simples y temporales que duran unas semanas o meses, hasta tener muchos tics complejos que son duraderos. Los tics también pueden ser desde leves y apenas perceptibles hasta graves e incapacitantes. Tener Tourette significa que una persona tiene al menos dos tics motores diferentes y al menos un tic vocal, y que ha tenido tics durante más de un año.

#3 Las personas con Tourette no pueden controlar sus tics (de movimiento o de sonido) aunque quieran hacerlo.

Tener un tic es difícil de controlar. Los tics motores y vocales de Tourette son involuntarios, lo que significa que las personas no hacen el tic a propósito. Aunque todavía no se conoce la causa exacta de los tics, muchas personas comparan la sensación de tener un tic con tener un picor o tener que estornudar. Puedes intentar detener la sensación, pero al final probablemente te rascarás o estornudarás y te sentirás un poco mejor hasta que vuelvan las ganas. Cuando la gente trata de contener sus tics, puede causar estrés y el tic puede empeorar.

#4 Las personas con Tourette suelen llevar vidas ricas y satisfactorias.

Es cierto que algunas personas con Tourette tienen dificultades a lo largo de su vida. También es cierto que muchas personas con Tourette tienen mucho éxito. Suelen tener grandes logros y descubren que sus tics pueden ser menos graves o desaparecer cuando se concentran en una tarea. Muchas personas también tienen menos tics cuando crecen. Hay personas con Tourette que tienen éxito en todos los ámbitos de la vida y trabajan en muchas áreas, incluyendo las artes, la medicina, los deportes y otras profesiones.

5 Los CDC trabajan con los investigadores y la comunidad de Tourette para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad y sus familias.

Los CDC trabajan con investigadores para ampliar nuestros conocimientos sobre el Tourette, cómo afecta a la vida de las personas y cómo podemos avanzar en los esfuerzos de salud pública para mejorar la vida y la salud de las personas que viven con el Tourette. Los CDC también colaboran con la Asociación Americana del TouretteIcono externo para proporcionar información sanitaria y programas de educación sobre el Tourette , de modo que las personas con esta enfermedad puedan obtener el mejor tratamiento y apoyo disponibles. Este trabajo incluye

  • Aumentar la concienciación y la comprensión del Tourette:
    • El CDC se asocia con la Asociación Americana del Tourette para proporcionar educación sanitaria y formación a los proveedores de atención sanitaria, educadores y familias sobre el Tourette.
  • Desarrollar y difundir información y materiales sobre la mejor evidencia acerca del cuidado y la vida con Tourette:
    • El CDC financió a la Asociación de Tourette de América para crear kits de herramientas para los proveedores de atención médica y las personas y familias para mejorar sus conocimientos y habilidades Acceder a los kits de herramientas.external icon
  • Improving access to quality care for people with Tourette:
    • CDC supports the Tourette Association of America in publicizing the Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT), which is a behavioral treatment that helps many people manage their tic symptoms.

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